manon tom paps.jpg

Nouvelle newsletter !

Une newsletter a été expédiée (date : 28.01.2013). Cliquez ICI pour la consulter.
Le 05/09/2014 Bonjour à tous bientôt la reprise du site pour papa, nous avons beaucoup de choses à dires. il y a eu plusieurs événements lors de ces derniers mois.


Le 27/04/2014
Retour de vacances. Il c'est passé pleins de choses depuis le grand jour de la gastro:
-La gastro c'est bien passée dans l'ensemble juste un petit séjour en réanimation de quelques heures pour être sûr, plus compliqué pour maman qui a du dormir sur une chaise en salle d'attente "une vraie sdf " c'est papa qui l'a dit.
-Après 5 jours d'hospitalisation départ vacances pour récupérer les clés de la nouvelle maison en Vendée puis travaux pendant 10 jours.



Le 08/04/2014
C'est le grand jour pose de la gastro



Le 07/03/2014 Quelques nouvelles  niveau Poids je me porte bien à la pesée18kg200
                      Enfin la date de l'hospitalisation pour la pose de la gastro le 07/04/2014                        en espérant que c'est la bonne .      




Du 15/02 au 23/02/2014 Une semaine de vacance à la montagne avec toute la famille, Ski Luge Tartiflette.



Le 24/01/2014 Sortie de l’hôpital  en attente d'une nouvelle hospitalisation pour cette fameuse gastro, on est reparti pour au moins un mois de sonde.


Le 22/01/2014 c'est le grand jour je descends au bloc , mais l'après midi on dit à maman pas possible de poser la gastro j'ai l'estomac trop haut il faut recommencer une journée de stress pour les parents car peur de l'anesthésie mais le point positif de la journée c'est que je l'ai bien supportée.


Le 20/01/2014 c'est parti pour une semaine d'hospitalisation pose de la gastro stomie.


Le 06/01/2014 Pour la nouvelle année je suis allé chercher mes nouvelles prothèses pour les mains voir les photos dans la rubrique matériel



Le 20/12/2013 j'ai perdu ma deuxième dent



Le 12/12/2013: J'ai perdu ma première dent je deviens un grand


Le 07/12/2013 j'ai fait la marche des maladies rares avec plein de copains dont Augustin et Pap's de S.O.D.A il est vraiment très sympa. (voir la photo à droite)



Le 04/12/13 Cela fait presque 2 mois que j'ai ma sonde tout va bien. J'ai bien grossi, j'ai pris 2.2kg. Maman trouve que je deviens lourd à porter.



Le 20/10/2013 Cela fait quatre jours que je suis rentré avec maman, on prend nos marques petit à petit ce n'est pas si facile pour les parents.



Le 16/10/2013 Sortie de l'hôpital avec 1kg de plus



Le 13/10/2013 Cinquième jour d'hospitalisation depuis mon entrée dans la chambre 44 j'ai pris 600g.



Le 11/10/2013 Troisième jour d'hospitalisation pour le moment je supporte bien la sonde et je n'ai pas trop de problème avec la VNI.




Le 09/10/2013 Départ pour Robert Debré pour 10 jours d'hospitalisation, on va me poser une sonde naso-gastrique.




le 06/10/2013
J'ai rencontré Augustin et sa famille le jour de l'assemblée général de l'association.Les parents ont bien discuté.

elle est belle ma blouse de bloc

tom go bloc.jpg

je me réveil doucement doucement

tom reveil.jpg
tom papa.jpg
ce site a été créé sur www.quomodo.com